Todo cambió cuando conocieron a APHISA, la Asociación de Personas con Discapacidad de Alcalá de Henares, donde encontraron la atención por la que hasta entonces habían luchado. Le pasó a Julia Salamanca con su hijo Álvaro, a Inma Cáceres con su hermano Pedro y a Baldomero Sánchez con sus hijos Raquel y Víctor. La entidad, fundada en 1975, celebrará medio siglo de andadura desde el balcón del Consistorio complutense este sábado por la noche, cuando varios de sus usuarios protagonicen el pregón de las Ferias y Fiestas alcalaínas. "Este es otro ejemplo más de inclusión", defiende el presidente, Helio Gascueña.

Los días previos al pregón, en APHISA han intentado saborear ese nerviosismo que en tantas ocasiones acompaña a la ilusión. "Nacimos de la iniciativa de un grupo de familias que decidieron unirse, viendo que sus chicos no tenían los recursos que necesitaban por parte de la Administración", introduce el mismo Gascueña. Aquellos primeros talleres que organizaron para mantener ocupados a sus allegados durante el día pronto mutaron a servicios profesionalizados.

No fue nada fácil. España acababa de salir de una dictadura y la sociedad todavía veía normal el uso de términos como 'subnormales', 'mongólicos' e 'imbéciles' para referirse a las personas con discapacidad intelectual. "Si esto ha cambiado, ha sido gracias a la lucha de las familias durante muchísimos años", enfatiza Gascueña.

La labor que cumple la asociación, en la que se dan cita más de 80 trabajadores y 450 usuarios, ha hecho que sea una referencia en la comarca del Henares. A día de hoy, APHISA ofrece acompañamiento y recursos para cualquier persona con discapacidad a lo largo de toda su vida. El recorrido comienza con un servicio de atención temprana para pequeños de 0 a 6 años, donde hay profesionales como psicólogos, logopedas y fisioterapeutas. Continúa con un servicio especializado de terapias, un centro ocupacional de formación prelaboral, un centro de día, una residencia y un servicio de atención familiar, donde ofrecen formaciones a nivel interno y abiertas a la ciudadanía.

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La serigrafía como lanzadera laboral

En estos momentos, APHISA gestiona un piso de entrenamiento para la vida autónoma con el objetivo de formar en habilidades domésticas y sociales a algunos usuarios para incentivar su independencia. Asimismo, desarrollan diferentes proyectos. Entre ellos destaca la réplica de un modelo de empresa moderno y con cierta proyección. Se trata de un taller de serigrafía.

Viviendas para la autonomía de los miembros de APHISA. (Guillermo Martínez)

La meta es que este taller ponga los mimbres necesarios para que los usuarios puedan trabajar en contextos naturales según sus distintas capacidades. Se divide en tres partes: el diseño y la maquetación, que se encarga de realizar diseños propios o aquellos que en un futuro puedan recibir como encargos; la producción, que recibe el diseño e imprime las bases en el soporte, que por el momento son camisetas, y realiza el control de calidad; y pedidos y envíos, donde mantienen el estocaje de camisetas y reciben y remiten los pedidos.

Esta iniciativa permite que decenas de usuarios participen de ella, independientemente de cada uno de sus perfiles de capacitación. Aunque en estas fases iniciales la producción se está destinando a consumo interno y ropa laboral, a medio y largo plazo la idea es montar una página web que ellos mismos gestionen desde la que vender y, a largo plazo, sueñan con la apertura de una tienda física en Alcalá.

Una salida digna

Gascueña, cuyo desempeño como presidente en la entidad desde 2011 es totalmente voluntario, se ha criado con su tío, una persona con discapacidad. Por eso, sabe lo que suponen actos como el de este sábado, cuando por primera vez en la historia personas con discapacidad protagonizarán ante cientos de personas el pregón de las Ferias y Fiestas de la ciudad alcalaína, que se alargarán hasta el 30 de agosto. Acudirán a la cita ataviados con unas camisetas blancas que celebran los 50 años de la asociación, realizadas en su propio taller de serigrafía, que tanto usuarios como familiares ya tienen más que preparadas.

En ese balcón del Consistorio complutense estará Víctor, el hijo de Baldomero Sánchez, quien sufre una enfermedad rara que ni siquiera tiene nombre. "Conocimos APHISA hace más de 30 años, cuando apenas existía la asociación y solo tenían el servicio de centro de día y el centro ocupacional", comenta el también padre de Raquel, quien nació con síndrome de Down y fue tratada en APHISA, pero ya falleció.

Baldomero recuerda que con esta asociación encontraron "la única salida que había para sus hijos". Raquel se formó en el centro de educación infantil Pablo Picasso, en la misma ciudad complutense, y Víctor en el colegio Cristóbal Colón, cuando comenzó la integración educativa. "Eran otros tiempos, otras formas… Había muchas menos posibilidades de las que existen ahora", recuerda el progenitor.

Entrada al centro de APHISA. (Guillermo Martínez)

En aquel momento, hace unas tres décadas, el centro ocupacional de la asociación proporcionó una salida digna para estos jóvenes a partir de los 18 años. "Era prácticamente la única opción para ellos. Ojalá hubiera tenido todo lo que hay ahora. No solo habríamos tenido más ayuda económica, sino que nos podríamos haber evitado tantos desplazamientos a Madrid para ver a los profesionales", comenta Baldomero.

La puerta hacia la esperanza

Julia Salamanca es otra vecina de Alcalá que guarda con esmero esa camiseta blanca serigrafiada por los usuarios de APHISA y que con orgullo lucirá este sábado. Ella es la madre de Álvaro, un joven de 25 años que sufre el síndrome de Ángelman, lo que se traduce en un 97% de discapacidad debido a esta enfermedad parecida a una parálisis cerebral que viene acompañada de crisis epilépticas y problemas del sueño, así como graves dificultades para el desarrollo físico. "Conocer APHISA fue abrir una puerta hacia la esperanza en un momento en el que parece que todo se te viene abajo, en el que empiezas a ver el mundo de otra manera", asevera Julia.

Álvaro acude a los servicios de la asociación desde los 3 años y, actualmente, forma parte del centro de día, pues su discapacidad no le permite engrosar la lista de los usuarios del taller ocupacional. Julia asevera una y otra vez que APHISA es su sitio. Se trata del lugar que mejor les ha tratado tras dar palos de ciego, como ella dice, por otras tantas instituciones los primeros años de ida de Álvaro. "Solo puedo decir que chapó por su equipo de profesionales", celebra.

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Tal es la labor que llevan a cabo en la asociación, que la madre de Álvaro no lo dudó a la hora de poder formar parte de su junta directiva. Años después de empezar a hacerlo, reconoce que "a mucha gente se le llena la boca con la inclusividad, pero luego todo eso no es real; muchas veces te acabas sintiendo como un bicho raro". Y añade un deseo: "Yo le pediría a la sociedad que nos intentara ver más, que somos diferentes pero estamos ahí, que no necesitamos un espacio aparte, sino que somos uno más".

Una atención continuada hasta la residencia

Inma Cáceres, por su parte, habla de su hermano Pedro. A sus 59 años, sufre una parálisis cerebral severa que le hace tener una mentalidad de un niño de 3 años. La familia, procedente de Málaga, se estableció en Alcalá de Henares. Sus padres fueron de los primeros socios de APHISA. Para ella, lo mejor de la entidad es que dispone de un espacio en el que ofrecer la atención adecuada a cada momento y edad en un mismo lugar.

Pedro también estudió en el Pablo Picasso y, a los 18 años, pasó al centro de día de APHISA, que era el recurso con el que contaba la entidad hace cuatro décadas. "Es un centro en el que les ayudan a hacer todo lo que pueden por ellos mismos, dentro de sus limitaciones, como poner la mesa o tirar la basura", apunta la hermana.

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En 2012, Pedro dejó de volver a casa todos los días, pues decidieron que internarle en la residencia era la mejor opción. La transición fue fácil, en la medida en que él ya conocía a los trabajadores. "Empezó a estar en su propia casa. Los primeros días fue un juego para él, como un campamento, hasta que se terminó adaptando por completo. Mis padres ya eran mayores en aquel momento, por lo que supuso una gran tranquilidad", desarrolla Inma.

Ella es otra de las personas que este sábado a las 21.30 horas levantará la cabeza hacia el balcón del Consistorio complutense, en la plaza de Cervantes. Allí, arriba, estará una nutrida representación de los 450 usuarios de los diversos servicios de APHISA. "No esperábamos que fuéramos a dar nosotros el pregón. El poder ocupar el balcón del Ayuntamiento al igual que cualquier otra persona, es un reconocimiento muy bonito para los chicos", finaliza.